近期，六间房爱心公社关注到了一个三岁半的小男孩正在承受着病痛的折磨。

小添翼哭着对妈妈说：“我想你，妈妈带我回家吧”

    

从出生时说个女孩，到一个月后做染色体检查，他又成了男孩，三年多治病之路都经历了哪些沉痛？

 

2012年10月20日马添翼出生在山东省聊城市茌平县，刚出生时因患呼吸窘迫综合征等多种疾病在当地重症监护室住了15天才脱离危险，本以为灾难就此过去，却不知这只是刚刚开始。

 

    小添翼第二次入院时被医生发现生殖器畸形，经过染色体等等一系列检查，病症进一步明确，重型会阴型尿道下裂合并双侧隐睾，女孩变成了男孩，对于从小生活在农村的父母来说，这是怎样的心痛和难以启齿！

为了给孩子治病，父母带着小添翼跑遍济南天津北京河北成都等各地医院，知道孩子至少要做两次尿道修复手术才可以恢复正常，因为孩子的尿道下裂属于最重型，所以糟到多家医院拒绝。后来终于有成都的唐教授愿意接收小天翼！可就在入院术前检查却意外发现孩子有肾病。

 

接连不断的打击刺痛着这一对90后夫妻！检查出肾病后，小添翼不得不天天打针输液做各种各样的检查，出院后每天服用激素，吃大把的药片，这对于一个还没满八个月的孩子是一种怎样的煎熬！

 

之后辗转到北京，做了基因检测，8个月后结果出来，小添翼被确诊为Denys-Drash综合征。这种病甚至都没有中文名字，全世界只有200多例，中国只有20多例，这种病无药可救唯有肾移植一条活路。

（13年吃激素肿起来的小添翼）

 

15年3月，小添翼在肾功能还可以的情况下去成都做了尿道下裂一期修复手术，孩子睾丸在腹腔，时久了会癌变。当时把2期手术定在了16年的3月份。

 

可是时间走的太慢，病情走的太快，今年1月份北京复查很不理想，所以停止了所有用药，孩子即将面临透析。医生让家长做好肾移植得准备。紧接着成都那边看到了孩子的检查单也拒绝了孩子的2期手术，因为孩子现在的肾功能已经禁不起麻醉了……

由于病情恶化很快，小添翼立马住进了北京大学第一医院的PICU病房，经过一周的治疗，终于在5月25日转入了普通病房，六间房爱心公社终于可以来看望一下小添翼！

“妈妈我想你，妈妈我渴了想喝汽水，妈妈我饿”’孩子一天仅有的三句话，但是却不能满足他，因为生病进食要限量，父母看着自己的孩子又渴又饿，浑身扎满了针眼，满嘴的口腔溃疡，他们多么想生病的是自己。可他们能做的只有避开他对食物渴望的眼神，每天吃饭喝水都躲在卫生间，病魔真的太残忍，为什么不能让他好过点呢？

 

从小添翼出生到现在已经花了20多万了，这些钱大部分都是向亲戚、朋友、同事借的，能借的不能借的都已经借遍了，走投无路的母亲恨不得卖了自己给孩子治病，她说：“我现在还年轻，我有双手有力气，但我除了生病的儿子，我一无所有，我只能想到这个办法，求求好心人买下我，我愿一辈子做您的保姆”

 

“为母则强 为父则钢”为人父母，真的是天下最难的一门课，病房外的椅子就是他们的床，因为真的没有其他额外的钱再去住那么昂贵的宾馆了，可是就这样的陪在孩子身边的愿望也成了奢望，保安会把他们赶出去，所以他们只能在晚上过来12点以后进来。

现在，孩子还没有等到肾源就恶化了，只能先透析保命。人性的麻木，现实的残酷。我们不应该因为一些骗子而忽略了真正需要关心的人，不求您能帮助他，但求不要一开始就排斥否认他，关注一下罕见病儿童，人间应该是温暖的，小天使应该是被保护的！——六间房爱心公社